О Проекте

Данные сайт создан сообществом больных редкими наследственными заболеваниями обмена веществ МетилМалоновой и Пропионовой ацидемии.

Мысли о его создании возникла после установке диагноза МетилМалоновая ацидемия моей дочери в 2009 году. Получив название болезни от врача, я начал искать хоть какую-то информацию об этом заболевании в интернете. И конечно же, ничего кроме ссылок на статьи из медицинской энциклопедии, мне найти не удалось. Тогда же возникла мысль, что необходимо обязательно создать ресурс, в котором будет все, что нужно знать об этом и подобных заболеваниях, и в котором можно будет общаться, нам родителям, поддерживая друг друга, обменом опыта. По "крошечкам" мы собирали в интернете статьи и ресурсы, которые помогали нам жить и бороться с нашем тяжелым недугом. И, опубликовав их, хочу поделиться всеми собранными наработками с Вами. Очень надеюсь, что этот ресурс также заинтересует родителей других наследственных заболеваний, аналогичных нашему, и сайт можно будет расширять и дополнять для них. Очень хотелось бы, чтобы к нашей проблеме подключились и специалисты: медики и ученые, которые могли бы нам помочь.

P.S. Данные ресурс ни коем образом не претендует на статус медицинского. Он создается родителями больных детей.

Дай Бог сил реализовать нам этот проект.

Последнии новости

Изменения на нашем сайте в разделе «Заболевания».

Внесены изменения на сайте в разделе «Заболевания». По ММА/ПА есть европейские рекомендации, это замечательное руководство, оно уже было размещено на …

Читать... 1 день, 2 часа
Контакты нашего сообщества теперь на сайте МГНЦ им. Бочкова

На сайте МГНЦ им. Бочкова в разделе для пациентов появилась информация о сообществах пациентов с редкими заболеваниями. сайт МГНЦ им. …

Читать... 2 недели
Поздравляем с международным женским днем!

Дорогие девочки! Поздравляю вас с праздником международным женским днем 8 марта! В этот весенний день хочу пожелать вам быть счастливыми, …

Читать... 3 недели
Обновленному сайту год

Сегодня, 7 марта, исполнился год, как работает новый обновленный сайт Органические ацидемии. Кажется, что сайт был всегда, а ему только …

Читать... 3 недели, 1 день