26 июля 2024
На сайте Минздрава РФ опубликованы новая версия клинических рекомендация для пациентов МетилМалоновой ацидемии, которые вступили в действия с 12.07.2024 года.
Ссылка: Клинические рекомендации для пациентов МетилМалоновая ацидемия.
Читать...
28 марта 2024
Внесены изменения на сайте в разделе «Заболевания».
- По ММА/ПА есть европейские рекомендации, это замечательное руководство, оно уже было размещено на сайте.
- Американское руководство, оно только по ММА. Из него понятны нормы белка по ММА.
- Американские рекомендации только для ПА.
Все статьи находятся в разделе --》Заболевания --》Медицинские статьи.
Читать...
14 марта 2024
На сайте МГНЦ им. Бочкова в разделе для пациентов появилась информация о сообществах пациентов с редкими заболеваниями.
сайт МГНЦ им. Бочкова
Это поможет людям с МетилМалоной ацидурий (ММА) и Пропионовой ацидурией (ПА) находить нашу группу.
Читать...
7 марта 2024
Сегодня, 7 марта, исполнился год, как работает новый обновленный сайт Органические ацидемии.
Кажется, что сайт был всегда, а ему только год. Многие не знают, что ранее была версия сайта. Тот сайт ММА (ПА еще не нашли) был создан в 2010 году, он просуществовал несколько лет и имел только информационное наполнение.Содержание первой версии сайта было намного менее информативным и внем небыло нужных и удобных фишек, которые реализованный в текущей версии.
В новой версии сайта много полезной информации и много возможностей. Появилась возможность в личном кабинете создавать диеты (Вариант опубликованной диеты с рассчетом) и публиковать их, размещать истории во внутреннем …
Читать...